Jej mama - Jolanta Kuc jest inicjatorką zjazdu, jak również założycielką Stowarzyszenia “Mali Bohaterowie”, skupiającego rodziny dzieci chorych na tę genetyczną chorobę. Na co dzień, w swoich środowiskach, rodziny te są odosobnione, samotnie zmagają się z nieuleczalną choroby. Odbywający się od czterech lat zjazd w Wieliczce - zgodnie z zamysłem pomysłodawczyni - pozwala im spotkać się wspólnie, wymienić doświadczeniami w trudnej walce z chorobą, uzyskać konsultacje lekarskie od specjalistów w tej dziedzinie, a przede wszystkim nieco odpocząć. Honorowy patronat nad Zjazdem objęła Małożonka Prezydenta RP Anna Komorowska.
(fot. T.Warczak)
W piątek, 31 sierpnia, w pierwszym dniu zjazdu, odbyła się międzynarodowa konferencję: “Zespół Leigha – ultra rzadka choroba mitochondrialna” z udziałem specjalistów z Polski i za granicy. Dr Matthewu Klein z USA, mówił o nowym leku EPI743, który ma pomóc dzieciom chorym na Zespół Leigha. Lek ten poddany został już pierwszym próbom i przyniósł pozytywne skutki w leczeniu Zespołu Leigha. Jedynym ośrodkiem w Europie gdzie lek ten podaje się pacjentom, jest Szpital Dziecięcy Bambino Gesu we Włoszech. Na konferencji w Wieliczce byli także obecni specjaliści z włoskiej klinki, w tym: doktor Diego Martinelli i doktor Rita Wietrzykowska Sforza. Na eksperymentalne leczenie nowym lekiem zdecydowała się również Jolanta Kuc, która wraz z córką od ponad roku regularnie udaje się do włoskiej kliniki na przyjęcie leku przez Olę. Na konferencji nie mogło też zabraknąć osoby wyjątkowo zaangażowanej w polskim świcie medycznym, w walce z chorobami ultra rzadkimi - prof. dr hab. n. med. Ewy Pronickiej z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Oprócz Pani Profesor z warszawskiego Centrum obecni byli także: dr n. med. Katarzyna Iwanicka-Pronicka oraz dr n. med. Dariusz Rokicki.
Wszystkie informacje przekazane przez specjalistów na temat nowego leku, były niezwykle cenne dla przybyłych rodzin, bowiem dały im nadzieję na poprawę zdrowia a tym samym kondycji życiowej ich dzieci.
(fot. T. Warczak)
Gościem szczególnym piątkowej konferencji, był ks. Kardynał Stanisław Dziwisz, Metropolita Krakowski, który na zaproszenie burmistrza Wieliczki oraz Jolanty Kuc wraz z Olą, przyjechał do Wieliczki, by pobłogosławić chore dzieci. - Widać jak wiele siły i radości dają Wam dzieci. Przychodząc tu do Was od razu wyczuwa się ogromne ciepło, ogromną miłość w Waszych wzajemnych relacjach. - zwrócił się do rodziców Ksiądz Kardynał i życzył im, by nie ustawali w walce o życie swoich dzieci.
1 września, drugi dzień zjazdu, był czasem na indywidualne konsultacje z lekarzami. Natomiast po obiedzie, jako niespodzianka dla uczestników zjazdu, wystąpił zespół dziecięcy Elita Dance z Krakowa – finaliści programu Mam Talent. Pierwszy taniec dzieci wykonały wraz z Olą Kuc a na zakończenie zaprosiły wszystkie dzieci obecne na sali do wspólnego zdjęcia.
Przez cały okres trwania zjazdu w opiece nad dziećmi pomagali wolontariusze z Młodzieżowego Koła Wolontariatu w Wieliczce.
Miopatia Mitochondrialna, Zespół Leigha
to rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, której pierwsze objawy najczęściej pojawiają się w wieku niemowlęcym i dzieciństwie. Zespół Leigha, czyli encelopatia martwicza to zaburzenie procesów oddychania komórkowego, które prowadzi do nieprawidłowości w zaopatrzeniu tkanek w energię. Choroba objawia się m.in. obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami równowagi lub koordynacji ruchów, zaburzeniami w oddychaniu, funkcjonowaniu nerek, kłopotami z widzeniem. Zjazd organizowany jest celem umożliwienia zarówno środowisku rodzin, jak również lekarzom opiekującym się na co dzień pacjentami z tym schorzeniem zapoznanie się z najnowszymi informacjami dotyczącymi walki z tą rzadką i słabo zbadaną chorobą. Prelekcje i konsultacje indywidualne prowadzone będą przez międzynarodowych specjalistów w dziedzinie chorób metabolicznych – m.in. prof. Ewę Pronicką (Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie), dr Guy Miller (Edison Pharmaceuticals.Inc USA), dott. Diego Martinelli (Szpital Dziecięcy Bambino Gesu, Włochy).
